Emanuele Belfiori. Sindrome da Trazione Midollare. Abbassamento delle Tonsille Cerebellari (ATC). Multiple discopatie.

Published by ICSEB at 20 maggio, 2015

Data dell´intervento: novembre 2013

Ciao a tutti sono Emanuele. Ho 35 anni e vivo a Torino.

Che dire… sin da piccolo ho avuto molti alti e bassi a livello sia psicologico che fisico, pensate che in famiglia mi chiamavano “virus” perché ogni giorno ne avevo una nuova!

Per mia fortuna ho sempre avuto una buona struttura fisica, che è andata a sopperire a molte mancanze che sono avvenute negli anni.

La mia vita procedeva benissimo, facevo l’idraulico ormai da quasi 20 anni, avevo realizzato il mio sogno di avere una mia attività da circa 7 anni, praticavo regolarmente ogni giorno arti marziali e convivo ancora con la mia esatta metà, sia di peso che di spirito -hi hi hi !-che dire una vita invidiabile.

Un venerdì nel maggio del 2013, feci uno sforzo come tutti i giorni sul lavoro, e iniziarono da prima i dolori forti alla parte lombare della schiena; pensai ad uno stiramento e non ci diedi molto peso, poi il sabato andai a fare lezione e al rientro a casa, oltre il dolore alla parte bassa della schiena, subentrarono anche forti dolori al collo e alla testa e questi ultimi mi accompagnarono 24 ore al giorno fino all’operazione!!

Per iniziare, mi recai dal medico curante per cercare di mettere subito a posto la parte lombare, per poter continuare a fare il mio lavoro in primis e allenarmi. Il medico curante mi richiese una RMN lombosacrale e a giugno scoprii delle ernie.

Continuando ad avere dolore al collo e lancinanti mal di testa, la mia convivente mi disse di tornare dal medico curante e farmi prescrivere altri controlli per i mal di testa continui che non passavano con nessun tipo di farmaco.

Con un po’ di problemi, cercai di farmi prescrivere una RMN in toto della colonna + encefalo, dovetti sudare per avere anche l’encefalo, il mio medico non era propenso a farmela fare.

Il 12 luglio 2013 ebbi la diagnosi di Arnold Chiari di tipo 1 con discesa delle tonsille cerebellari di 18 mm, discopatie multiple, ostruzione nella risalita del liquor e due lesioni ischemiche, andai subito in panico, e chi aveva mai sentito questa (mostro) malattia, mah ?!

Iniziai a cercare su internet e trovai la patologia spiegata un po’ così, comunque non era rassicurante quello che leggevo, anzi, allora continuai la mia ricerca, sia tramite web, che nella sanità, e purtroppo per accorciare i tempi tutto a pagamento perché le liste per le visite erano eterne.

E intanto peggioravo….ho provato una moltitudine di sintomi più o meno disastrosi.

Premetto che la parte della medicina italiana la salterò, il calvario di persone che neanche sanno quello che dicono e quello che fanno perché non studiano la nostra patologia, ma pretendono di abbozzare cure e operazioni a dir loro di routine e non pericolose, che invece nella maggior parte dei casi creano solo danni, quando non si arriva anche a conseguenze disastrose.

Aggiungo solo, soffermatevi a pensare anche che quando siete distrutti, amareggiati, soli e atterriti dal dolore, non vi fidate del primo medico che fa finta che la vostra malattia sia una passeggiata da affrontare (perché non lo è!!!) come negli altri lavori ci sono idraulici elettricisti ecc… che neanche sanno come iniziare il loro lavoro, andate a fondo, e vedrete che una luce in fondo al tunnel, con persone che vi accolgono a braccia aperte la troverete come è stato per me, dovete solo essere forti e testardi.

Fortunatamente la mia ricerca si è imbattuta nell’Institut Chiari de Barcelona e in Rita e Angelo. Lasciando la mia testimonianza su un forum mi arrivò la risposta di Angelo che mi diede il recapito telefonico di Rita, che mi spiegò la sua lotta contro la malattia e mi disse i miglioramenti. Grazie al loro aiuto rafforzai la mia idea già limpida di recarmi a Barcellona e con l’aiuto di persone a me care, misi da parte i soldi per poter affrontare l’operazione.

Che dire, Grazie a tutta l’equipe dell’Istituto Chiari di Barcellona, la Dottoressa Gioia, la Dottoressa Mèndez, il Dr Fiallos ecc… splendidi e pazienti, ma un GRAZIE va al Dr. Miguel B. Royo Salvador che mi ha ridato una speranza e ha reso possibile riiniziare una vita che ormai pensavo mi fosse scivolata dalle mani.

Dopo l’operazione, che affrontai il 12 novembre 2013, è come quando si è appena nati, bisogna imparare a conoscere il proprio corpo, rimparare a camminare, a conoscersi a livello psicologico, e non è una cosa tanto facile e che finisce tanto in fretta, anzi, è una costante giornaliera, una nuova vita, ed io ad oggi, che è passato ormai un anno e mezzo circa, inizio a capire come apprezzare questa nuova vita.

Grazie tante a Jose, la mia metà, Rita, Angelo, Francesca e tante altre persone che ho conosciuto, senza di loro sarebbe stato difficile, ma come si dice, la vita ci mette davanti le persone di cui abbiamo bisogno, basta alzare gli occhi e saperle riconoscere.

Ora per aiutare le persone che hanno un percorso difficile come me e tanti altri, faccio parte di un’associazione, AI.SAC.SI.SCO Onlus, e sono diventato un referente della mia regione.

Per finire vi dico tenete duro, che grazie allo sforzo di un grande Medico, Scienziato e Ricercatore come il Dott. Royo, abbiamo una seconda possibilità di avere una vita dignitosa, la malattia ci accompagnerà fino alla nostra dipartita, ma come si dice: non importa cosa indossa una persona, è come lo indossa che fa differenza!

Ciao e ancora grazie a tutti, spero che la mia testimonianza possa aiutare qualcuno di noi.

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